Nonostante sia stata oggetto di diverse ricerche negli ultimi anni, quello che si sa sulla fibromialgia, malattia cronica che provoca dolore diffuso, astenia e rigidità muscolare, è ancora poco. Non c’è una diagnosi specifica, i suoi sintomi sono facilmente confondibili con quelli di altre patologie e in Italia non è ancora riconosciuta come invalidante, nonostante impatti in modo significativo sulla quotidianità dei pazienti, che circa nel 90% dei casi sono donne.
Una sindrome che però non definisce chi ne è affetto.
Questo è il messaggio di fondo del progetto lanciato su Instagram da Giada Pini di Brescia. Classe 1995, laureata in Lettere alla Statale e iscritta a un master part-time in Digital Marketing e Comunicazione alla 24 Ore Business School, racconta la sua esperienza sul profilo @iononsonolamiamalattia. Vulcano Statale ha avuto il piacere di intervistarla.
La sua diagnosi risale al 2013, quando era ancora alle superiori e le notizie sul conto della patologia erano davvero scarsissime:
«In questi sette anni sono state fatte delle ricerche. Uno studio recente dell’Università di Genova ha evidenziato una genesi autoimmune, ma la fibromialgia non è riconosciuta come tale – racconta – siccome non c’è una diagnosi certa, a volte viene bollata come una malattia immaginaria. Io sono stata fortunata, perché nonostante la difficoltà nella diagnosi, il dolore dei primi mesi, nei quali non riuscivo a alzarmi dal letto, i trattamenti di ozonoterapia e altre terapie invasive rivelatisi inefficaci, le persone intorno a me hanno capito subito la malattia e io ho superato rapidamente la fase acuta con molta forza di volontà e grazie all’aiuto del mio fisioterapista: ricordo ancora, per esempio, quando mi ha incoraggiata a mettere i tacchi quando uscivo il sabato sera, perché ero una ragazza normale che avrebbe sicuramente scoperto cos’aveva, e metterli non avrebbe cambiato nulla».
L’occasione di questo progetto è recente:
«Ho sempre parlato in maniera molto libera della fibromialgia a livello personale. Prima dell’epidemia di Covid-19 ho avuto una ricaduta dovuta alla sospensione dei farmaci in accordo con il medico. Sono sempre stata forte ma sono crollata e con lo stop della quarantena volevo fare conoscere la fibromialgia – continua – ho scelto Instagram da un lato perché sono appassionata di fotografia e dall’altro mi è sembrato il mezzo più immediato per comunicare. Di recente ho iniziato anche a pubblicare video più strutturati su IGTV dove racconto la mia esperienza, i sintomi specifici e l’influenza di questa malattia su vita universitaria e lavorativa. I riscontri finora sono positivi, alcune persone si sono sentite incoraggiate, e spero di poter portare questo progetto anche su altri canali».
Lo scopo di Giada è quello di sensibilizzare quante più persone possibile alla tematica, sfatando anche alcuni miti:
«Si tratta di una malattia multifattoriale, che la stessa OMS fatica a definire invalidante. In Italia ci sono stati dei riconoscimenti di invalidità a livello locale, ma legati ad altre patologie come l’artrite reumatoide, eppure le diagnosi nel nostro Paese sono più di due milioni, e il 75% dei casi non viene diagnosticato – dice – non ci sono cure definitive e sulle terapie c’’è poca coesione a livello nazionale: in Lombardia per esempio si può usare cannabis terapeutica gratuitamente, ma questo non accade in altre regioni. In più, contrariamente a quanto si crede, non è una malattia da ‘casalinga disperata’: moltissime donne ricevono la prima diagnosi a 25-30 anni, ed è proprio per questo che ho voluto portare la mia esperienza».
Il nome stesso del suo profilo, infine, inquadra una questione importante, quella dell’atteggiamento mentale, che è stato determinante nella storia di Giada:
«Sento tante persone che abbandonano tutto. È una cosa che è successa anche a me, ma mi sono detta che devo farcela, grazie al supporto che ho avuto – racconta – ho sempre cercato di separare me stessa da quella che ho. Non ho mai voluto che quello che prova il mio corpo sia identificato con la mia persona. Molte persone quando scoprono che ho questa malattia non mi identificano con essa: vedono una persona attiva, che non manca mai al lavoro. Ho trovato equilibrio stabile che mi permette di fare tutto e ho imparato ad ascoltare il mio corpo».
Immagine di copertina: Giada Pini
