Quando ci si trova a parlare di malattie neurodegenerative il nostro pensiero si dirige, quasi sistematicamente, a considerare il morbo di Alzheimer, ovvero la forma di demenza degenerativa più comune. Il morbo di Alzheimer non è tuttavia l’unica malattia a colpire i membri più anziani delle nostre famiglie; infatti, vi sono altre forme di demenza senile: la seconda più diffusa è la demenza senile vascolare, la terza è la demenza a corpi di Lewy. Il morbo di Alzheimer presenta un tasso di 50–70 casi ogni 100 di demenza; la demenza vascolare circa 25 casi ogni 100; ed infine la demenza a corpi di Lewy costituisce il 10–15% delle forme conosciute di demenza.
Le malattie neurodegenerative hanno il loro esordio in età avanzata e principalmente colpiscono le persone sopra i 65 anni. Per quanto riguarda l’Alzheimer circa il 5% delle persone colpite hanno presentato una forma precoce della malattia, ovvero nell’età compresa tra i 40 e i 50 o tra i 50 e i 60 anni.
Non è raro trovarsi a combattere con la demenza senile e conseguentemente riconoscerne i sintomi nell’ambito del proprio nucleo familiare.
I sintomi, i quali possono variare da persona a persona, presentano delle linee ricorrenti facilmente riconoscibili dalle persone strettamente vicine al soggetto colpito da demenza. Per quanto riguarda il morbo di Alzheimer, uno dei sintomi principali è la perdita della memoria, la quale diventa, con il passare del tempo, più marcata e critica; si associano successivamente altri disturbi come l’impoverimento del linguaggio, la perdita dell’autonomia nell’eseguire le semplici attività quotidiane, problemi di concentrazione, un disorientamento spaziale e temporale ed infine alterazioni della personalità.
In merito alla demenza vascolare, la quale è causata da dei problemi nella circolazione del sangue nei vasi sanguigni presenti nel cervello, si riscontra, come principale causa, l’invecchiamento stesso del soggetto, ma si considerano anche altri fattori, come le malattie cardiovascolari, il diabete, il colesterolo alto, la presenza di un aneurisma nel cervello.
I sintomi principali della demenza vascolare sono la confusione, la perdita del senso di orientamento e problemi nel parlare. In alcuni casi, i soggetti malati possono presentare, a seguito di un accumulo di danni a livello celebrale, un’alterazione di capacità di giudizio e di attenzione, una difficoltà nelle interazioni sociali, nel trovare le parole giuste da pronunciare, modifiche repentine del carattere e episodi di natura depressiva, di pianti e di risate incontrollate.
Infine, la demenza a corpi di Lewy è un deterioramento cognitivo cronico, globale e generalmente irreversibile. Il deterioramento cognitivo iniziale presenta delle similitudini con le altre demenze; tuttavia, la demenza a corpi di Lewy si manifesta frequentemente con deficit precoci riguardanti la funzionalità esecutiva e il deterioramento della memoria, dove quest’ultima è compromessa da un deficit nell’attenzione più che nella memorizzazione di nuove informazioni.
Con il progredire della demenza, i neuroni celebrali vengono sempre più coinvolti e diviene più ampio lo spettro riguardante i disturbi e le alterazioni delle abilità cognitive, evidenziando allucinazioni visive, perdita di memoria e difficoltà di giudizio.
In sintesi, la demenza senile, nelle sue forme, colpisce l’encefalo, portando a una riduzione progressiva delle facoltà cognitive, a una perdita di memoria e a un cambio irreversibile dell’atteggiamento e del comportamento della persona colpita.
Vivere a fianco di una persona malata di demenza senile, che può essere un nonno o un genitore di giovane età, porta a uno stravolgimento effettivo della vita dei familiari stessi. L’avvento della malattia condiziona le vite e la routine quotidiana delle persone vicine al malato di demenza, mentre diviene difficile riconoscerla per coloro che sono esterni alla situazione.
In particolare, per quanto riguarda la demenza senile vascolare, la vittima della malattia, principalmente nella prima fase, alterna momenti di normalità e stabilità ad altri in cui si presentano i sintomi legati alla demenza. Una persona ignara potrebbe non riconoscere la malattia se vissuta nel periodo di lucidità o tranquillità della persona malata di demenza. Al contrario, i familiari o le persone vicine riconoscono e vengono inglobate nel cambio repentino di atteggiamento e nelle difficoltà di tutti i giorni nel mantenere viva l’attenzione e la memoria del malato.
Le dinamiche che si vengono a creare tra le persone vicine al malato e il malato stesso sono diverse. Per i familiari, in particolare, si presenta dolore e tristezza nel vedere la persona cara perdere i ricordi di una vita o nel dimenticare il nome del figlio o del nipote.
Nonostante le difficoltà che si presentano nel rapporto con il soggetto malato di demenza senile, si possono riscontrare delle parti che possiamo considerare “giocose”, come svolgere diversi esercizi che vanno a stimolare la memoria del malato e ad allietare il tempo per la persona ad esso vicino: esercizi come i cruciverba, l’associazione dei colori alla parola corrispondente, l’albero genealogico o scrivere cinque parole per ciascuna lettera dell’alfabeto che abbia come iniziale la lettera stessa.
Vi sono poi diverse attività o giochi da tavola aditi ad allenare la mente, come giocare a carte o al gioco dell’oca, che non sono solo utili per la persona malata di demenza, ma aiutano a legare e a coinvolgere anche i più giovani, i quali possono vivere e trascorrere del tempo con i parenti malati (spesso i nonni).
Un altro aspetto rilevante della demenza senile è che le persone colpite, soprattutto nelle fasi avanzate, non sono in grado di percepire il reale cambiamento, sia abitudinario, sia psicologico, che la loro malattia porta alla famiglia e alle persone vicine.
Sebbene la demenza senile, nelle sue diverse forme, sia difficile per le persone malate stesse, è altrettanto ostica per i familiari, i quali assistono alla graduale perdita di autosufficienza, al lento distacco dalla realtà e all’effettiva trasformazione caratteriale e fisica.
Una volta accertata la malattia, vengono consigliati ai familiari alcuni metodi per affrontare la patologia e per aiutare chi soffre di demenza senile, tra cui evitare atteggiamenti negativi (non bisogna mai colpevolizzare un malato di demenza senile); aiutare tacitamente, per esempio utilizzando dei post-it o scrivendo su una lavagna dei concetti da ricordare o degli impegni abituali; fornire dei punti di riferimento, come appuntare la data su un foglietto ogni giorno, in modo che il malato di demenza, in un momento di perdita di memoria, non si senta spaesato e privo di cognizione.
Il morbo di Alzheimer, la demenza senile vascolare e la demenza a corpi di Lewy sono malattie incurabili, in quanto non vi sono farmaci in grado di arrestare la degenerazione dei neuroni. Tuttavia, esistono diversi trattamenti che possono migliorare i sintomi o ritardare la perdita di memoria e di autonomia, come l’assunzione di farmaci, la fisioterapia o la “Reality orientation therapy”, ovvero una terapia volta ad aiutare il malato di demenza senile a orientarsi rispetto alla realtà attraverso stimolazioni multimodali scritte, musicali e verbali.
Oltre ai farmaci e alle diverse terapie è fondamentale, per la persona malata, la presenza dei familiari e di persone care, al fine di essere stimolati e resi partecipi delle attività quotidiane e di rallentare il distacco dalla realtà.
I malati di demenza senile non devono sentirsi esclusi o diversi, ma devono essere seguiti dalla propria famiglia, per esempio, svolgendo attività adeguate alla loro situazione, da una breve passeggiata in giardino a comporre un puzzle. L’approccio iniziale con la persona malata di demenza senile è complesso e influenzato dall’automatica non accettazione della sopravvenuta malattia.
Tuttavia, bisogna riconoscere che, dal momento in cui una persona si ammala di demenza senile, questa va incontro a un continuo cambiamento e le persone o gli stessi familiari devono imparare nuovamente a comprenderla nei gesti, riconoscerla nello sguardo e adeguarsi alle nuove necessità.
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