La vul­vo­di­nia è un distur­bo, gene­ral­men­te descrit­to come bru­cio­re, fasti­dio o dolo­re all’ingresso del­la zona geni­ta­le fem­mi­ni­le, che inte­res­sa la vul­va e che infiam­ma le sue ter­mi­na­zio­ni ner­vo­se. Può inte­res­sa­re don­ne di tut­te le età, dall’adolescenza alla meno­pau­sa; secon­do la rivi­sta Natu­re, ne sof­fre il 10% del­la popo­la­zio­ne fem­mi­ni­le. Può pre­sen­tar­si come spo­ra­di­ca e col­le­ga­ta con altri distur­bi (cisti­te, vagi­ni­te, can­di­do­si) ma, tal­vol­ta, può diven­ta­re cro­ni­ca, ren­den­do dif­fi­ci­le ed estre­ma­men­te dolo­ro­so anche solo indos­sa­re un paio di pan­ta­lo­ni attil­la­ti. Nono­stan­te ne sof­fra alme­no una don­na su set­te, è una sin­dro­me poco cono­sciu­ta e dif­fi­cil­men­te dia­gno­sti­ca­ta, soprat­tut­to per­ché mol­tis­si­mi spe­cia­li­sti non sono in gra­do di rico­no­scer­la: spes­so le pazien­ti impie­ga­no anni per poter rice­ve­re una diagnosi. 

Nell’ottobre 2021 si è svolta una manifestazione in 20 città italiane per il riconoscimento delle sindromi invisibili dolorose, tra cui la vulvodinia.

Dopo le mani­fe­sta­zio­ni, un grup­po di pazien­ti, atti­vi­ste e medi­ci ha pre­sen­ta­to una pro­po­sta di leg­ge per il rico­no­sci­men­to del­la vul­vo­di­nia come malat­tia cro­ni­ca inva­li­dan­te, affin­ché essa ven­ga inse­ri­ta nei livel­li essen­zia­li di assi­sten­za del Siste­ma Sani­ta­rio Nazio­na­le (attual­men­te, le spe­se per le cure gra­va­no sola­men­te sul­le pazien­ti, sen­za alcu­na age­vo­la­zio­ne); i costi proi­bi­ti­vi e la man­can­za di strut­tu­re ade­gua­te spes­so ren­do­no l’accesso alle cure un pri­vi­le­gio riser­va­to a poche.

La dif­fi­col­tà nel repe­ri­re uno spe­cia­li­sta for­ma­to in mate­ria por­ta a nume­ro­sis­si­me visi­te di con­trol­lo, rim­bal­zi da un gine­co­lo­go all’altro che, in nume­ro­si casi, smi­nui­sce, non cre­de o sot­to­va­lu­ta i sin­to­mi, non com­pren­den­do­li appe­no e met­ten­do­li a tace­re rite­nen­do­li una con­di­zio­ne tran­si­to­ria, met­ten­do “una pez­za” sen­za risol­ve­re il pro­ble­ma alla radi­ce, liqui­dan­do­li come un qual­co­sa di psi­co­so­ma­ti­co, for­se anche a cau­sa di pre­giu­di­zi culturali. 

La dia­gno­si, se indi­vi­dua­ta, può avve­ni­re dopo anni e anni di ten­ta­ti­vi, di cure inef­fi­ca­ci e di ricer­che di una malat­tia non anco­ra con­si­de­ra­ta come tale. Anche se anco­ra non si cono­sco­no le sue cau­se effet­ti­ve, sem­bra­no esser­ci alcu­ni fat­to­ri sca­te­nan­ti, come trau­mi e abu­si, sport, deter­gen­ti intimi. 

Così come è difficile circoscrivere una causa, altrettanto complesso è trovare una cura che funzioni per tutte.

L’unione di asso­cia­zio­ni, grup­pi di sup­por­to di don­ne con vul­vo­di­nia ha por­ta­to alla nasci­ta di una for­te cam­pa­gna di sen­si­bi­liz­za­zio­ne in meri­to, per eli­mi­na­re gli stig­mi e i tabù in meri­to al dolo­re, fisi­co e psi­co­fi­si­co, che deri­va da que­sta sin­dro­me, spes­so smi­nui­ta, sot­to­sti­ma­ta e con­tor­na­ta da ste­reo­ti­pi e fal­se cre­den­ze, soprat­tut­to per­ché con­nes­sa alla sfe­ra ses­sua­le (i fasti­di, spes­so ma non neces­sa­ria­men­te, pos­so­no insor­ge­re dopo dei rap­por­ti; ma pos­so­no pre­sen­tar­si anche sola­men­te indos­san­do un paio di jeans). 

Il dolo­re non nasce dal­la testa del­le pazien­ti, non è vero che “se non si vede nul­la, vuol dire che non hai nul­la”, non è solo col­pa del­lo stress, non basta cam­bia­re part­ner né vive­re la situa­zio­ne con più leg­ge­rez­za. Non è accet­ta­bi­le il dover­si sen­ti­re sba­glia­te per­ché si pro­va un dolo­re che non vie­ne rico­no­sciu­to da nes­su­no, arri­van­do al pun­to di non sen­tir­si inva­li­da­te, sba­glia­te, inca­pa­ce di sod­di­sfa­re un part­ner, a non sen­tir­si una “vera donna” 

Il dolore esige di essere ascoltato, compreso e curato. Sempre. 

Sor­pren­den­te­men­te deli­ca­to e poten­te allo stes­so tem­po è il mes­sag­gio lan­cia­to dal video del­la regi­sta roma­na Ange­la Tul­lio Catal­do tra­mi­te Inter­na­zio­na­le (qui visio­na­bi­le) per­ché, con estre­ma pre­ci­sio­ne e chia­rez­za, sen­za indo­ra­re la pil­lo­la, mostra uno spac­ca­to di real­tà fat­to, da una par­te, del­la sof­fe­ren­za nel­la ricer­ca di una cura e del giu­sto rico­no­sci­men­to cir­ca la vul­vo­di­nia; dall’altra, di spe­ran­za e soste­gno reci­pro­co nel­la sen­si­bi­liz­za­zio­ne e nel­la crea­zio­ne di con­sa­pe­vo­lez­za intor­no alla malat­tia. Le testi­mo­nian­ze, nume­ro­se e toc­can­ti, met­to­no in luce la neces­si­tà di com­pren­de­re, cura­re e sup­por­ta­re la sof­fe­ren­za invi­si­bi­le che acco­mu­na tut­te le don­ne inte­res­sa­te da vul­vo­di­nia, affin­ché ven­ga con­si­de­ra­ta alla pari di altre sin­dro­mi già rico­no­sciu­te in quan­to tali. 

Nel dicem­bre 2021 il par­la­men­to ha boc­cia­to l’istituzione di un fon­do per la ricer­ca e la for­ma­zio­ne sul­la vul­vo­di­nia. Nel­la pri­ma­ve­ra 2022 la pro­po­sta di leg­ge per il rico­no­sci­men­to, fir­ma­ta da tut­ti i grup­pi par­la­men­ta­ri, è sta­ta depo­si­ta­ta alla Came­ra e al Sena­to. La spe­ran­za è quel­la che, in un pros­si­mo futu­ro, que­sta sof­fe­ren­za invi­si­bi­le abbia il rico­no­sci­men­to che meri­ta e per­met­ta a tut­te di acce­de­re alle cure necessarie. 

Lau­ra Cecchetto

Sco­pro il mon­do e me stes­sa con il naso den­tro a un libro, riflet­to su ciò che mi cir­con­da e pren­do appun­ti. Nar­ro ciò che leg­go, e di con­se­guen­za ciò che pro­vo, per rela­zio­nar­mi con ciò che mi sta attor­no, pos­si­bil­men­te con una taz­za di tè sul­la scrivania.